Последние дети синдрома Дауна
- Series
- Синглы
- Translator
- Вера Полищук
Impressions
- Viktoria Humanshared an impression4 years ago
👎Give This a MissМоралисты, подобные авторке, совсем не учитывают субъективный опыт людей с синдромом Дауна или людей в аутичном спектре. Каково им жить в социуме, который их не принимает? Каково это, не понимать эмоций и мотивов других людей, пытаться вписаться и не мочь, понимать и осознавать свою финансовую зависимость, невозможность полноценно работать? Страдать физическими недугами? Картина была бы более объективной.
В дискурсе, выдвинутом авторкой, она не обсуждает, насколько общество толерантно и сколько программ реабилитации есть в обществе и как это может помочь нейроотличным людям, она пишет о моральной точке зрения. Так вот с этой самой точки зрения важно знать мнение самих людей с особенностями, а не надменное личное мнение очередного нейротипичного человека.
Женщина с синдромом Аспергера, диагностированном в зрелом возрасте. - Veganforjusticeshared an impression4 years ago
👍Worth readingЛучше знать написанное, чем не знать, несмотря на то, что после прочтения ты все равно остаешься в состоянии неопределённости.
- Maria Shornikovashared an impression4 years ago
Прочла 20 страниц, всё тоже самое, что и в «повестке»:
1) мол, «конечно, выбор женщины рожать или нет, но...» Никаких «но» тут быть не может — продолжать или прервать любую беременность — право женщины и её выбор;
2) Синдром Дауна пытаются представить не тем, чем он есть на самом деле и от этого грустно.
Quotes
- nastiakolesohas quoted4 years ago
Родители детей с синдромом Дауна рассказали мне, что поначалу горевали о ребенке, которого мечтали вырастить и которого лишились: ребенка, чью свадьбу они не отпразднуют, ребенка, который не окончит колледж и не будет мечтать стать президентом. Конечно, такие перспективы не гарантированы и обычным детям, но у их родителей, то есть у большинства, ожидания меняются постепенно, на протяжении многих лет. А на тех, кто проходит пренатальное тестирование, разочарование обрушивается мгновенно: вот только что были мечты, пусть и несбыточные, — и вот они мгновенно испарились. - b8449888687has quoted4 years ago
В 1980-х годах, когда пренатальный скрининг на синдром Дауна стал обычным явлением, антрополог Рейна Рапп назвала родителей, стоявших на переднем крае репродуктивных технологий, «пионерами морали». Внезапно обычные люди обрели новую власть — решать, какую жизнь стоит принести в этот мир - Veganforjusticehas quoted4 years agoЭти различия беспокоят Херчер. Если регулярно отсеивать определенные генетические состояния могут позволить себе только богатые, тогда эти состояния рискуют превратиться в классовые. Иными словами, они могут стать «проблемами посторонних». Херчер тревожит подобный разрыв в эмпатии в мире, где состоятельные люди чувствуют себя изолированными от болезней и инвалидности.
